Hipoplasia del ventrículo izquierdo: El caso de María de Fátima Catalina

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Hace unos años decidí crear este blog por dos motivos: escribir mis anécdotas de mamá primeriza; y compartirlas con esas mamás que se sientan tan perdidas, nerviosas, cansadas o enamoradas como yo. Pero por encima de todo eso, la razón principal que me motivó a escribir sobre mis hijos, fue conectar con seres humanos de carne y hueso que viven y sueñan diferentes cosas.

Hoy, escribo por Mariela y su pequeña Maria de Fátima Catalina quien vive en la panza de su mami hace 6 meses. Ella fue diagnosticada con «hipoplasia del ventrículo izquierdo, ducto dependiente, anillo mitral y aorta no restrictiva». Aquí la explicación en castellano básico:

El síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo (SHVI) es un defecto de nacimiento que afecta el flujo normal de la sangre por el corazón. Sucede cuando el lado izquierdo del corazón del bebé no se forma correctamente mientras se desarrolla durante el embarazo. El síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo es un tipo de defecto de nacimiento, o congénito, del corazón. Congénito significa que está presente al nacer.

Muchos doctores le han dicho a Mariela que es un caso muy difícil en el que solo el 5% de niños sobrevive a la primera de tres operaciones que deben hacerle al nacer. Su caso es de 3 en 50 mil niños, y es sumamente raro que se presente. En nuestro país, no se han practicado operaciones exitosas de este mal, por eso algunos doctores le recomendaron incluso interrumpir el embarazo.

Hoy, sabemos que en otro país esta bebe tiene más posibilidades de sobrevivir y ser operada con éxito. No porque aquí no contemos con profesionales capaces, sino porque en otros países ya se han practicado este tipo de operaciones de manera exitosa. Hace unos días Mariela conoció a una mamá de Argentina que pasó por algo similar y su hijo ahora tiene 19 años. Ella no le quería dar falsas esperanzas y fue clara en lo que le dijo: «no te quiero hacer falsas iusiones, pero realmente nadie puede decirte que es mejor interrumpir tu embarazo».

Mariela cree mucho en Dios, ha recorrido incluso algunas peregrinaciones de la Virgen de la Rosa Mística, en Iquitos, para que la fe la ayude a mantenerse fuerte y afrontar lo que sea que venga. Esta fortaleza y fe son las que me movieron a escribir sobre ellos, y realmente creo, igual que ella, en que los milagros existen y Dios pone en nuestro camino a las personas clave en el momento indicado para una misión en la vida.

Este es el nuevo «tantra» de Mariela y su familia, la ayudamos?

Dios, dame la serenidad de aceptar las cosas que no puedo cambiar;
Valor para cambiar las cosas que puedo; y sabiduría para conocer la diferencia.
Viviendo un día a la vez;
Disfrutando un momento a la vez;
Aceptando dificultades como el camino a la paz;
Aceptando, como hizo Él, este mundo pecador tal como es, no como yo lo tendría;
Confiando que Él hará bien todas las cosas si yo me rindo a Su voluntad;
Que yo sea razonablemente feliz en esta vida y supremamente feliz con Él
Para siempre en la próxima. Amén.

María de Fátima tiene que sentir nuestra ayuda, ya sea con oraciones o con contactos que puedan ayudar a sus papás a luchar por ella: compañías de seguros, clínicas, cardiologos, pediatras, todos los datos son bienvenidos. Esa pequeña bebé tiene una mamá, un papá y un hermanito que la están esperando para mostrarle el mundo.

**Si quieres contactarte con Mariela, escríbele aquí, o en mi Fanpage, ella estará muy pendiente de los comentarios, deseos, consejos y recomendaciones que le hagan. Los 4, estarán más que agradecidos con sus palabras**

28 comentarios en “Hipoplasia del ventrículo izquierdo: El caso de María de Fátima Catalina”

  1. Yo creo que los milagros sí existen y tu serás uno de ellos. Te amo María de Fátima Catalina, mi «Cata Bella». Dios es grande y poderoso, él sanará tu corazón, que así sea y así será. Te doy mis Bendiciones con todo mi corazón entusiasmado, tu abuelo Fer

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  2. Hola,
    Yo tengo 5 meses de embarazo y me acaban de diagnosticar que el bebé en camino tiene el síndrome de ventrículo izquierdo.
    Por favor podrías compartir tu experiencia conmigo. Lo bueno, lo malo, todo!!
    Muchas gracias 🙂

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    • Hola Johanna, para comenzar solo decirte Fuerza! Este es un proceso lento y a veces te sentirás triste porque lamentablemente en Perú no hay muchas opciones, la hipoplasia es una malformación congénita que no deja que el corazón bombee sangre oxigenada a tu bebé lo que la hace 100% letal sin intervención quirúrgica. Actualmente no existe una cura pero si existen cirugías paliativas que le dan una oportunidad a tu bebé, yo me he comunicado con mamás de otros países donde las cirugías fueron exitosas! Inclusive se del caso de una joven de 27 años! Imagínate si ella fue intervenida en 1988 y lleva una vida normal con lo que la ciencia ha avanzado cuántas expectativas podemos tener nosotras! Has oídos sordos a los malos comentarios, yo tengo claro que cuando hablan de malos pronósticos los doctores hablan de los bebés que ellos conocen, no de mi hija porque ella es una guerrera.
      Si te atiendes en EPS y particular busca que te refieran a ESSALUD para que de ahí te puedan derivar al INCOR que es donde están los mejores especialistas del país, trata de hacerlo lo más pronto posible porque esto demora.
      Y el mejor consejo y más importante a mi parecer, encomienda a tu bebé a Dios, y pídele a la Virgen que interceda por ustedes, recuerda que no hay oración más poderosa que la oración de una madre, pídele a Dios por tu bebé y porque te presente en el camino a las personas correctas que te ayuden a seguir fuerte, y recuerda que todos tenemos una misión en este mundo a veces es corta y a veces dura más tiempo, pero siempre importante. Dios te bendiga y espero podamos luchar juntas para que todo este bien con nuestros bebes

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      • Hola,
        Muchas gracias por tu respuesta. Yo no me encuentro en Perú. Actualmente estoy en Montreal – Canadá.
        Me gustaría conocer (si no te molesta), un poco más de detalles de lo que han vivido tu bb y tu , también lo que los médicos no cuentan o no saben.
        Por ejemplo: cuánto tiempo estuvieron en sala de recuperación en el hospital, la bb debe tomar muchos medicamentos?, te han hablado de secuelas?, Cuántos años tiene tu bb? Cuántas operaciones han superado?, Etc…

        Te lo agradezco de antemano.

        Johanna

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    • Hola Johana, soy el abuelo de Catalina, ella ya nació en Santiago de Chile, ya la operaron, está bien, pero sigue en UCI, donde están evaluando su recuperación. Rogamos a Dios que se recupere y sane su corazón, puede saber más sobre el caso en la página de #TodosporCatalina en Facebook, deseo de corazón que tu bebe salga bien librado de este diagnóstico. Slds. Fernando

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    • Hola Johana, soy de Argentina y estoy embarazada de 28 semanas, mi bebe también fue diagnosticado de hipoplasia de ventrículo izquierdo. Supongo q a estas alturas tu hijo ya habrá nacido. Espero q se encuentre bien. Si pudieras compartir conmigo tu experiencia te lo agradecería.
      Cariños

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    • Hola Johanna, por favor podrías compartir esa información conmigo, porque un bebe de 5 meses esta pasando por lo mismo, y ya lo han desahuciado, ayúdame por favor con información

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      • Hola lamentablemente mí hijo falleció después de 7 días de estar en terapia intensiva porque en Ecuador no se hace ese tipo de cirugías y lamentablemente a mí hijo a las 24 semanas de embarazo supuestamente le detectaron un tú tumor en el corazón hubo una equivocación en el diagnóstico y ya estando en la semana 34 le detectan la hipoplasia. Espero que tu bebé tenga otra historia y te deseo mucha suerte y ten muchas fuerzas para enfrentar todo lo que venga.

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      • Hola Jhoselyne, la hipoplasia del ventrículo izquierdo lo detectaron a los 4-5 meses. Nos dieron 3 opciones: interrumpir el embarazo, tres operaciones (al nacimiento, a los 3 meses y otra antes de los tres años) sin embargo éstas operaciónes no arreglan la malformación, solamente se le está alargando la vida al bb, después un transplante de corazón es necesario (el cuál si todo sale de maravilla puede durar 10 años). Y la última, cuidados paliativos al nacimiento.
        Es una decisión muyyyy difícil y deben sentirse bien. Cualquiera es buena y aceptable.

        Tuvimos la oportunidad de hablar con personas que tienen hijos con el mismo diagnóstico: los que decidieron las operaciones, están dichosos de compartir con sus hijos, sin embargo es una prueba muy dura para el bb y toda la familia. Los dos primeros años son de hospital (operaciones, recuperación y rehabilitación), el corazón no funciona al 100% y el oxígeno llega menos al cerebro, lo que da como consecuencia es el cansancio y un poco de retardo motriz e intelectual. Ellos deberán tomar un medicamento todos los días para que la sangre sea más líquida y el corazón no trabaje tanto. La consecuencia: cualquier herida pequeña puede ocasionar una hemorragia. Los niños se cansan con el calor y/o frío.
        El paciente más viejo que ha sobrevivido a las operaciones tiene hoy 19 años.

        Nuestra elección fue los cuidados paliativos al nacimiento. Fue muy difícil pero tuvimos la oportunidad de verla viva darle todo el amor que teníamos en el corazón.

        Cualquier pregunta, me la puedes hacer y te comparto lo que nos dijeron.

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      • Si es muy difícil yo también decidí por los cuidados paliativos porque ante todo hay que defender la vida es muy difícil y pienso que te marca toda la vida pero son ángeles, mí hijo a pesar de no tenerla a mí lado es una bendición porq hizo qué sucedan dos milagros.

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      • Laura, si son angeles! ellos vienen con una mision muy especial… A nosotros también nos hizo un milagro, ademas gracias a su nacimiento en el hospital mejoraron y seguiran mejorando el sistema de comunicacion y organizacion de varios servicios para que bebes con el mismo diagnostico y papas tengan mejores condiciones 🙂
        Nuestros bebes son unos guerreros y unos angeles!

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      • Johana muchas gracias por los comentarios y bueno sé que compartimos el mismo dolor el hospital donde nació mí hijo ojalá mejoren las cosas y más qué todo no den falsas esperanzas como me las dieron a mí y claro que son unos guerreros y además nos dejan una enseñanza luchar hasta el último segundo. 😊

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  3. Todas las fuerzas y bendiciones de nuestro padre celestial, se que el no permitira que le pase nada malo pon tu fe y el te apoyara, recuerda que el es poderoso y no permitira que una familia hermosa este triste asi que vamos con fuerza por nuestra adorada y esperada maria de la fatima .

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  4. Mis rezos también serán para tu bebé yo tengo a mi hija con cancer y también la estamos luchando te entiendo cómo madre por todo lo q estás pasando y sufro como tú solo queda dejar todo en manos de Dios el hará q todo salga bien mucha fuerza

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  5. Buenas noches en Ecuador tampoco hay tratamiento para la hipoplasia del ventrículo izquierdo yo estoy pasando por momentos difíciles ya que mi hijo se murió a los 7 días de nacido lamentablemente con mi hijo se equivocaron de diagnóstico primero mi médico particular a las 18 semanas de embarazo diagnosticó que mi bebe tenía un rabdomioma diagnóstico que fue confirmado por el hospital del seguro social y al trasladarme a un tercer hospital me dieron el diagnóstico de una hipoplasia en la cual pasé internada un mes hasta que mi bebe cumpliera las 38 semanas ya que me decían que si le van hacer la cirugía y al nacer mi hijo me manifestaron que en el país no hacían este tipo de cirugías y al siguiente día de mi cesárea se reunieron los médicos conmigo y me señalaron que a mi hijo le iban a mantener con u medicamento durante tres días y que si yo les decía que podía trasladarle a mi hijo en ese tiempo a Boston que era donde le podían hacer ese tipo de cirugía.

    Lastimosamente desde el mal diagnóstico hasta que me engañaron que a mi hijo le iban hacer la cirugía perdí un tiempo valioso lo que llevó a que mi hijo no tuviera la oportunidad de vivir es por eso que comparto con ustedes mi historia porque quiero que no se repita con lo que le pasó a mi Adrián Mateo,

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    • Hola Laura, me apena mucho leer lo que comentas. A veces uno no entiende los rumbos o giros que da la vida, pero estoy segura que en el cielo ese ángel hermoso que ganaste te cuida siempre. Un beso y un fuerte abrazo lleno de luz!

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    • En realidad ésta malformación solamente se puede operar después de nacido, con un riesgo entre 50 y 70% en cada cirujia. Al nacer les dan un medicamento para que los ventrículos tengan comunicación, luego la primera cirujia, la segunda a los tres meses y la otra antes de los tres años. (Tres cómo mínimo).
      Se debe tener en cuenta que no son cirujias que curan el problema, solamente alargan la vida del bebé entre 20-25 años. Luego es necesario sustituir el corazón….

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  6. Hola te mando un millón de fuerzas!
    Mi segunda hija (juanita) nació con hipoplasia del ventrículo izquierdo.
    En su primera operación no resistió y falleció..
    Pero quiero decirte que tengas muchas fuerzas!!! Conocí mucho bebés que si lo logran Abrazo y si querés hablar con alguien no dudes en escribirme.

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  7. Hola llegue a este post, porque buscaba información, lamentablemente mi sobrino recién nacido tenía el mismo diagnostico y falleció ayer. Podrían actualizarme que pasó con catalina?

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    • Buenos dias,
      Te respondo tu mensaje. Mi bebe se llamaba Lena. Ella fallecio 4 dias después de su nacimiento. Nosotros decidimos los cuidados paliativos. Es una malformacion muy grave, hay posibilidad de réalizar tres operaciones que no arreglan el problema. Me he informado sobre esta malformacion en foros de padres de Francia, Bélgica y Canada, solamente se conoce un chico que ha vivido 19 años. Su vida ha sido relativamente normal, pero el 40-50% la ha pasado en un hospital. Desde hace 1 año no hemos recibido noticias.
      Hablamos con la cardiologa que podria operar a nuestra bebe, pero nos abrio los ojos y nos dijo que la vida de ellos era muy dura, pero que los niños tienen una capacidad impresionante de soportar y atravezar todos los tropiezos que tiene la vida. De bebes tienen la dificultad de amantar y hay que darles los alimentos con sonda, luego viven muy cansados, deben tomar medicamento diario para volver la sangre menos espesa (para que el corazon no trabaje tanto), sufren un poco de retardo en la escuela y tambien motriz (se deben hacer terapias adicionales de motricidad). Enfin, tantas cosas, que nos preguntamos, porque creernos Dios y querer ir en contra de la corriente. La naturaleza o Dios nos dio un angel, un ser que vino a nacer, ver la luz y sentirse amados. No necesitan mas.

      Hoy me siento tranquila, aunque se me mojen los ojos cada vez que pienso en mi Lena, pero a pesar de todo, hoy sé que esta mejor donde esta y que no esta sufriendo aqui en la tierra.

      Un fuerte abrazo para la mamita que dio a luz a un angel !

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  8. Hola, quizá esta página ya ni la visiten, pero tengo fe, mi hermana está pasando por un caso muy similar al tuyo y estamos devastados, ella ya perdió un bebé en febrero de este año y esperabamos con ansias que ahora todo saliera bien pero lamentablemente nos topamos con esta situación, por favor, si alguien puede ayudarnos se los agradecería, mi teléfono es el 962600506 y mi correo leo20144224@gmail.com, muchas gracias…

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