Cuando recién empecé a leer sobre el mundo de los transtornos en el desarrollo infantil confieso que me asusté un poco. Existen tantas, pero tantísimas cosas que no conocemos que realmente abruma. Y es que hoy en día solemos ponerle una etiqueta a todo. ¿Está bien eso? O tal vez deberíamos simplemente vivir, fluir y crecer a nuestro propio ritmo y dejar que la vida nos conduzca por los caminos que nos lleve como en piloto automático. Creo que una etiqueta no es mala siempre y cuando no llegue a ser una «etiqueta» como su nombre lo dice. Sino, siempre y cuando nos ayude a trazar ese camino y nos vaya arrojando las herramientas que necesitamos para continuar a paso firme y sin tropezar o al menos hacer que las caídas o tropezones no sean tan duros.

Vamos 7 años de aventuras en un mundo algo azul. Y porque digo «algo», porque hasta el día de hoy aun no tengo un diagnóstico 100% seguro lo que que puede o no puede tener mi chino. Tiene características de ser Asperger pero no llega a encajar del todo en el patrón. Pero, ¿Cómo puede existir un patrón dentro de un espectro, si un espectro es eso… un ESPECTRO? Bueno, existen muchas explicaciones y hoy, 18 de febrero, día internacional del Síndrome Asperger, creo que es un buen motivo para conocerlas.

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista  y que afecta la interacción social recíproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el cambio, inflexibilidad del pensamiento así como poseer campos de interés estrechos y absorbentes.

Asperger.es

He leído tantas cosas sobre niños asperger que podría hablar de muchas características comunes, incluso detalles que veo también en mi Marcel, otros no mucho pero otros saltan a la vista, como que son personas extremadamente buenas en las habilidades de memoria (hechos, figuras, fechas, épocas, etc.) muchos sobresalen en matemáticas y ciencia. Además, también existen niños que son levemente afectados y resulta muy difícil ser diagnosticado y puede apenas parecer un poco «raro» por sus intereses restringidos o poca flexibilidad o intolerancia al cambio.

Pero si de algo hay que hablar en particular aquí, es de mi mejor amiga «la rutina». Cómo ayuda tener una rutina bien marcada! Y es algo que le recomiendo a todas mis amigas con hijos neurotípicos, es muy bueno tener rutinas, ayuda mucho, pero a un niño con este tipo de condiciones parece darle una cuota extra de estabilidad emocional y también, a todo nivel.

Hablemos un poco de las áreas que entran a ser evaluadas o consideradas importantes en una persona Asperger. Es decir, qué áreas necesitan mayor atención o tal vez algún tipo de acompañamiento para poder garantizar un buen desarrollo en la persona y evitar así problemas futuros.

Las principales áreas afectadas por el síndrome de Asperger son:

1.   La interacción social:

Los niños/as con el síndrome de Asperger tienen habilidades sociales pobres. No pueden leer las señales sociales y, por lo tanto, no dan las respuestas sociales y emocionales adecuadas o esperadas. Puede faltarles el deseo de compartir la información y las experiencias con los otros. Estos problemas son menos notables con los padres y los adultos, pero conducen a una inhabilidad para hacer amigos de su edad, pues los intereses con personas de su edad no son los mismos. Esto puede conducir a la frustración y consecuentemente a los problemas del comportamiento. Encuentran el mundo como un lugar confuso. Están a menudo a solas, algunos son felices así y otros no lo son, pero otros son muy sociables y les encanta hablar. Sus diferencias son más perceptibles cuando están junto a sus pares en ambientes no estructurados como por ejemplo los patios del colegio. Su candidez puede causar que sean blanco de bromas y agresiones a menos que sus amigos más cercanos (o hermanos) colaboren y los integren. Pueden centrarse en los detalles pequeños y no poder a menudo ver el cuadro total de lo que está sucediendo en determinada situación. Aquí es muy importante reforzar el lenguaje pragmático para entender el fondo de las cosas no solo lo literal.

2.  La comunicación.

Un tema muy importante que deriva del punto anterior. Las comunicaciones verbales y no verbales plantean problemas. El lenguaje hablado no se entiende a menudo enteramente, así que debe ser simple, a un nivel que puedan entender. Debe tenerse cuidado de expresarse con precisión. Las metáforas, expresiones no literales y analogías tienen que ser explicadas ya que los niños con el síndrome de Asperger tienden a hacer interpretaciones literales y concretas. Hacen mucho uso de frases que han memorizado, aunque no suelen ser utilizados en el contexto idóneo. Cierta cantidad de traducción puede ser necesaria para entender lo que él está intentando decir. A veces memorizan partes de diálogos de dibujos o películas que son de su agrado.

El lenguaje hablado puede a veces ser extraño en cuanto al acento, volumen, o excesivamente formal o hablar en un tono monótono. Si el niño/a con el síndrome de Asperger tiene un buen nivel del lenguaje hablado usted no debe asumir que su comprensión está en el mismo nivel. Algunos hablan incesantemente (hiperverbal) a menudo sobre un tema de su propio interés sin tener en cuenta el aburrimiento de quien lo escucha.

3.  Preocupaciones y rangos estrechos de intereses.

Aquí es muy importante prestar atención. Una de las marcas distintivas del síndrome de Asperger es la preocupación (u obsesión) del niño/a con ciertos asuntos, a menudo en los temas del transporte (trenes), computadoras, dinosaurios, mapas, etc. En el caso de mi hijo por ejemplo primero fueron las placas de los carros, luego las calles hasta el día de hoy (dice que será ingeniero de Waze). Estas preocupaciones, usualmente en áreas intelectuales, cambian generalmente en un cierto plazo pero no en intensidad y conducen quizá a la exclusión de otras actividades. Van cambiando conforme van creciendo pero lo importante es que se les haga notar que ese tema es de su interés más no de todo el que lo rodea. Es importante también encontrarle valor a lo que le gusta y tratar de compartir el interés en algún momento, no siempre rechazarlo si el tema no es de nuestro interés. Eso puede herirlos también.

4.  Las rutinas repetitivas, los rituales y la inflexibilidad.

Los niños/as se imponen a menudo rutinas rígidas a sí mismos y a quienes los rodean, desde cómo desean que se hagan las cosas hasta lo que comerán, etc. Esto puede frustrar a todos los involucrados. Habitualmente, dichas rutinas las irán cambiando con el tiempo, a medida que maduren se hará más sencillo razonar con ellos. El niño tiende a gustar de la misma cosa vieja, hecha de la misma vieja manera, repetidamente una y otra vez. No pueden ver a menudo el foco de una historia o de la conexión entre comenzar una tarea y cuál será el resultado. Sobresalen generalmente en las destrezas de la memoria (aprender información sin entender). Se debe intentar explicar todo de manera que puedan entenderlo. Si hay que explicar de muchas maneras o de varias fuentes una información se debe hacer para que el mensaje llegue de manera clara sin malas interpretaciones.

ESTRATEGIAS ÚTILES

Son muchas las cosas que usted puede hacer para ayudar a su niño a entender mejor al mundo y de este modo hacer la vida de todos un poco más fácil. Las ideas que se describen abajo son solamente sugerencias que usted puede o no puede encontrar de utilidad:

• Utilice un lenguaje simple, a un nivel que puedan entender.
• Utilice instrucciones simples. Para los trabajos complicados se utilizan listas o dibujos.
• Intente conseguir la confirmación de que entienden de lo que usted está hablando o preguntando, no se conforme con la respuesta Sí o No que tan habitualmente proporcionan.
• Explíqueles por qué deben mirarle cuando usted les habla, deles ánimo, proporcione alabanzas para cualquier logro, especialmente cuando utilizan espontáneamente una habilidad social.
• En algunos jóvenes que aparentan no escuchar cuando se les habla, el acto de «cantar» sus palabras puede tener un efecto beneficioso.
• Limite cualquier opción a dos o tres ítems.
• Limite su tiempo para los «intereses especiales» a fracciones diarias de tiempo siempre que sea posible.
• Practique la «Toma de Turnos» en la mayor cantidad posible de actividades tanto en los juegos como en el hogar.
• Prepáreles de antemano para cualquier cambio y proporcione índices de alerta cuando usted desee que termine una tarea. Ej.: «Cuando termines de colorear esto, saldremos de compras».
• Intente introducir una cierta flexibilidad en su rutina. Si aprenden temprano que las cosas cambian y, a menudo sin aviso, eso puede ayudar.
• No espere siempre que actúen de acuerdo a su edad. Ellos son generalmente inmaduros y usted debe tener en cuenta esto.
• Intente identificar los «disparadores de la tensión», evítelos si es posible, esté preparado para distraerles con alguna alternativa, por ejemplo «Ven a ver esto… » etc.
• Encuentre una manera de hacer frente a problemas del comportamiento. Quizá, restándole importancia si no es demasiado grave o dándole un abrazo a veces puede ayudar.
• Las promesas y las amenazas que usted hace deberán ser respetadas, así que trate de no hacerlas a la ligera.
• Enséñeles algunas estrategias para hacer frente a situaciones difíciles. Por ejemplo, diciéndole a la gente que está bromeando o respirar profundamente y contar hasta 20 si siente el impulso de llorar en público.
• Comience temprano a enseñar la diferencia entre los lugares privados y públicos y las acciones, de modo que él pueda desarrollar estrategias para hacer frente a reglas sociales complejas más adelante en su vida.
• Déjeles saber que usted les ama y que usted está orgulloso de ellos. Suele ocurrir con niños/as que hablan poco el no decirles todas las cosas que usted siente por ellos.
• Recuerde, ellos son niños/as como el resto. Ellos tienen sus propias personalidades, capacidades, tienen gustos y aversiones, sólo necesitan ayuda, paciencia y comprensión de quienes les rodean.

Si algo tengo que agradecerle a la vida es que me haya dado la oportunidad de ser mamá de mellizos y más, ser mamá de dos seres humanos tan únicos y diferentes entre sí, de quienes aprendo día a día a ser la mejor versión que puedo para seguir caminando a su lado y poder brindarles todo lo que necesiten para seguir caminando de mi mano, hasta que ellos mismos decidan soltarla. Porque sé que ambos, podrán soltar mi mano y valerse por ellos mismos.

18 de febrero – Día Internacional del Síndrome Asperger