Hipoplasia del ventrículo izquierdo: El caso de María de Fátima Catalina

Hace unos años decidí crear este blog por dos motivos: escribir mis anécdotas de mamá primeriza; y compartirlas con esas mamás que se sientan tan perdidas, nerviosas, cansadas o enamoradas como yo. Pero por encima de todo eso, la razón principal que me motivó a escribir sobre mis hijos, fue conectar con seres humanos de carne y hueso que viven y sueñan diferentes cosas.

Hoy, escribo por Mariela y su pequeña Maria de Fátima Catalina quien vive en la panza de su mami hace 6 meses. Ella fue diagnosticada con “hipoplasia del ventrículo izquierdo, ducto dependiente, anillo mitral y aorta no restrictiva”. Aquí la explicación en castellano básico:

El síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo (SHVI) es un defecto de nacimiento que afecta el flujo normal de la sangre por el corazón. Sucede cuando el lado izquierdo del corazón del bebé no se forma correctamente mientras se desarrolla durante el embarazo. El síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo es un tipo de defecto de nacimiento, o congénito, del corazón. Congénito significa que está presente al nacer.

Muchos doctores le han dicho a Mariela que es un caso muy difícil en el que solo el 5% de niños sobrevive a la primera de tres operaciones que deben hacerle al nacer. Su caso es de 3 en 50 mil niños, y es sumamente raro que se presente. En nuestro país, no se han practicado operaciones exitosas de este mal, por eso algunos doctores le recomendaron incluso interrumpir el embarazo.

Hoy, sabemos que en otro país esta bebe tiene más posibilidades de sobrevivir y ser operada con éxito. No porque aquí no contemos con profesionales capaces, sino porque en otros países ya se han practicado este tipo de operaciones de manera exitosa. Hace unos días Mariela conoció a una mamá de Argentina que pasó por algo similar y su hijo ahora tiene 19 años. Ella no le quería dar falsas esperanzas y fue clara en lo que le dijo: “no te quiero hacer falsas iusiones, pero realmente nadie puede decirte que es mejor interrumpir tu embarazo”.

Mariela cree mucho en Dios, ha recorrido incluso algunas peregrinaciones de la Virgen de la Rosa Mística, en Iquitos, para que la fe la ayude a mantenerse fuerte y afrontar lo que sea que venga. Esta fortaleza y fe son las que me movieron a escribir sobre ellos, y realmente creo, igual que ella, en que los milagros existen y Dios pone en nuestro camino a las personas clave en el momento indicado para una misión en la vida.

Este es el nuevo “tantra” de Mariela y su familia, la ayudamos?

Dios, dame la serenidad de aceptar las cosas que no puedo cambiar;
Valor para cambiar las cosas que puedo; y sabiduría para conocer la diferencia.
Viviendo un día a la vez;
Disfrutando un momento a la vez;
Aceptando dificultades como el camino a la paz;
Aceptando, como hizo Él, este mundo pecador tal como es, no como yo lo tendría;
Confiando que Él hará bien todas las cosas si yo me rindo a Su voluntad;
Que yo sea razonablemente feliz en esta vida y supremamente feliz con Él
Para siempre en la próxima. Amén.

María de Fátima tiene que sentir nuestra ayuda, ya sea con oraciones o con contactos que puedan ayudar a sus papás a luchar por ella: compañías de seguros, clínicas, cardiologos, pediatras, todos los datos son bienvenidos. Esa pequeña bebé tiene una mamá, un papá y un hermanito que la están esperando para mostrarle el mundo.

**Si quieres contactarte con Mariela, escríbele aquí, o en mi Fanpage, ella estará muy pendiente de los comentarios, deseos, consejos y recomendaciones que le hagan. Los 4, estarán más que agradecidos con sus palabras**

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8 comentarios en “Hipoplasia del ventrículo izquierdo: El caso de María de Fátima Catalina

  1. Yo creo que los milagros sí existen y tu serás uno de ellos. Te amo María de Fátima Catalina, mi “Cata Bella”. Dios es grande y poderoso, él sanará tu corazón, que así sea y así será. Te doy mis Bendiciones con todo mi corazón entusiasmado, tu abuelo Fer

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  2. Hola,
    Yo tengo 5 meses de embarazo y me acaban de diagnosticar que el bebé en camino tiene el síndrome de ventrículo izquierdo.
    Por favor podrías compartir tu experiencia conmigo. Lo bueno, lo malo, todo!!
    Muchas gracias 🙂

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    • Hola Johanna, para comenzar solo decirte Fuerza! Este es un proceso lento y a veces te sentirás triste porque lamentablemente en Perú no hay muchas opciones, la hipoplasia es una malformación congénita que no deja que el corazón bombee sangre oxigenada a tu bebé lo que la hace 100% letal sin intervención quirúrgica. Actualmente no existe una cura pero si existen cirugías paliativas que le dan una oportunidad a tu bebé, yo me he comunicado con mamás de otros países donde las cirugías fueron exitosas! Inclusive se del caso de una joven de 27 años! Imagínate si ella fue intervenida en 1988 y lleva una vida normal con lo que la ciencia ha avanzado cuántas expectativas podemos tener nosotras! Has oídos sordos a los malos comentarios, yo tengo claro que cuando hablan de malos pronósticos los doctores hablan de los bebés que ellos conocen, no de mi hija porque ella es una guerrera.
      Si te atiendes en EPS y particular busca que te refieran a ESSALUD para que de ahí te puedan derivar al INCOR que es donde están los mejores especialistas del país, trata de hacerlo lo más pronto posible porque esto demora.
      Y el mejor consejo y más importante a mi parecer, encomienda a tu bebé a Dios, y pídele a la Virgen que interceda por ustedes, recuerda que no hay oración más poderosa que la oración de una madre, pídele a Dios por tu bebé y porque te presente en el camino a las personas correctas que te ayuden a seguir fuerte, y recuerda que todos tenemos una misión en este mundo a veces es corta y a veces dura más tiempo, pero siempre importante. Dios te bendiga y espero podamos luchar juntas para que todo este bien con nuestros bebes

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      • Hola,
        Muchas gracias por tu respuesta. Yo no me encuentro en Perú. Actualmente estoy en Montreal – Canadá.
        Me gustaría conocer (si no te molesta), un poco más de detalles de lo que han vivido tu bb y tu , también lo que los médicos no cuentan o no saben.
        Por ejemplo: cuánto tiempo estuvieron en sala de recuperación en el hospital, la bb debe tomar muchos medicamentos?, te han hablado de secuelas?, Cuántos años tiene tu bb? Cuántas operaciones han superado?, Etc…

        Te lo agradezco de antemano.

        Johanna

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  3. Todas las fuerzas y bendiciones de nuestro padre celestial, se que el no permitira que le pase nada malo pon tu fe y el te apoyara, recuerda que el es poderoso y no permitira que una familia hermosa este triste asi que vamos con fuerza por nuestra adorada y esperada maria de la fatima .

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  4. Mis rezos también serán para tu bebé yo tengo a mi hija con cancer y también la estamos luchando te entiendo cómo madre por todo lo q estás pasando y sufro como tú solo queda dejar todo en manos de Dios el hará q todo salga bien mucha fuerza

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